Información

Dar la bienvenida a los bebés con síndrome de Down

Dar la bienvenida a los bebés con síndrome de Down

Si está dando la bienvenida a su familia a un nuevo bebé con síndrome de Down (SD), probablemente tenga muchas preguntas e inquietudes. Uno de mis dos hijos nació con el trastorno, y escribí esta información teniendo en cuenta mis propias experiencias diversas.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una anomalía cromosómica que ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos. El riesgo de tener un bebé con la afección es mayor en las mujeres mayores de 35 años. Pero la mayoría de los bebés con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 simplemente porque las mujeres más jóvenes tienen más probabilidades de tener bebés que las mujeres mayores.

En el síndrome de Down, un error inexplicable en el desarrollo celular da como resultado 47 cromosomas (en lugar de los 46 habituales), y el material genético adicional cambia ligeramente el desarrollo ordenado del cuerpo y el cerebro. Aproximadamente 6,000 bebés con síndrome de Down nacen en los Estados Unidos cada año, y se estima que la población nacional de personas con síndrome de Down es de 400,000.

Los bebés con síndrome de Down y los bebés con desarrollo típico son más parecidos que diferentes. Y a medida que crezcan, encontrará una gran diversidad en términos de personalidad, estilo de aprendizaje, inteligencia, apariencia, cumplimiento, humor, compasión, simpatía y actitud.

¿Cuáles son las características del síndrome de Down?

Los niños con síndrome de Down se parecen más a los miembros de su familia que entre ellos. También tienen una amplia gama de emociones y actitudes, son creativos e imaginativos y crecen para vivir vidas independientes que necesitan diversos grados de apoyo y adaptaciones.

El síndrome de Down no será lo más interesante de su hijo o hija. Recuerde que criar a cualquier niño llena su vida de goces y dificultades inimaginables. Ya no podemos predecir hasta dónde llegarán nuestros hijos.

Los niños con SD se benefician del mismo cuidado, atención e inclusión en la vida comunitaria que ayudan a todos los niños a crecer. Como ocurre con todos los niños, la educación de calidad en la escuela o en el hogar es importante para desarrollar sólidas habilidades académicas.

En las pruebas de inteligencia estándar, los niños con síndrome de Down suelen puntuar en el rango de discapacidad intelectual leve a moderada. Pero estas pruebas no miden muchas áreas importantes de la inteligencia y te sorprenderá la memoria, el conocimiento, la creatividad y la inteligencia de tu hijo. Desafortunadamente, la alta tasa de problemas de aprendizaje en estudiantes con síndrome de Down puede enmascarar una variedad de habilidades y talentos.

Aunque los niños con SD a menudo necesitan evaluaciones de salud exhaustivas y otras intervenciones profesionales desde una edad temprana, es importante tener en cuenta que todos los niños merecen estar rodeados de personas que lo amen, respeten y admiren.

Las personas con síndrome de Down pueden tener ciertos atributos físicos que incluyen:

  • Ojos almendrados con llamativas manchas Brushfield (pequeñas marcas blancas en forma de media luna) en el iris
  • Pliegue palmar único en una o ambas manos
  • Cabeza o rasgos pequeños (como manos, dedos, boca y orejas)
  • Una alta tasa (35 a 50 por ciento) de defectos cardíacos congénitos; su hijo debe someterse a un ecocardiograma dentro de las dos primeras semanas de vida.

Las organizaciones nacionales para personas con síndrome de Down proporcionan listas de verificación médica que quizás desee transmitir al médico de su hijo.

¿Existen diferentes variedades del trastorno?

Hay tres tipos principales de síndrome de Down. Es más probable que su bebé tenga trisomía 21. Eso significa que hay material genético adicional en el par 21 de cromosomas como resultado de una anomalía en la división celular durante el desarrollo del óvulo o el esperma o durante la fertilización. Alrededor del 95 por ciento de las personas con síndrome de Down tienen trisomía 21.

Aproximadamente el 4 por ciento tiene translocación, en la que parte del cromosoma 21 se rompe y se une a otro cromosoma.

Aproximadamente el 1 por ciento tiene mosaicismo, lo que significa que hay una mezcla de células normales y anormales. En el síndrome de Down en mosaico, las células anormales tienen una copia adicional del cromosoma 21.

¿Cómo será la vida de un niño que crece con síndrome de Down?

Su hijo tendrá más oportunidades que un niño que nació con SD incluso hace cinco años. Los jóvenes con SD han demostrado que pueden sobresalir en áreas que nunca se creyeron posibles. Pero necesitan la comprensión y el apoyo de sus comunidades para poder integrarse en los programas principales y las puertas continúan abriéndose.

Miles de jóvenes con SD en todo el país viven tranquilamente sus vidas y transforman sus comunidades con solo estar allí. Tienen sueños y la determinación de alcanzar sus metas.

Aprenden en las aulas regulares de las escuelas de su vecindario con los niños que algún día serán sus compañeros de trabajo y vecinos. Los adultos jóvenes tienen trabajos diversos y significativos, mantienen sus propios hogares y hacen contribuciones significativas a sus comunidades todos los días.

¿Debo hacer algo diferente para prepararme para el nacimiento de mi bebé?

Existe una mayor probabilidad de que su hijo tenga un problema cardíaco u otro defecto congénito, por lo que es posible que desee dar a luz en un hospital en lugar de en su casa. Trate de descansar lo suficiente, el parto es un trabajo duro.

Además, se le permite sentir como se sienta, al igual que otras personas que lo aman a usted y a su bebé. Muchas de sus emociones provienen de una nueva vida que llega a su familia.

Te mereces felicitaciones y maravillosos regalos. Haga que los buenos cocineros de su familia y amigos traigan sus mejores comidas. Sobre todo, tómese el tiempo para darle la bienvenida y disfrutar a su bebé, ya que crece rápido.

¿Dónde puedo obtener más información?

Dos organizaciones nacionales le enviarán información gratuita sobre el síndrome de Down a usted y a otros miembros de su familia. Tienen conferencias anuales, boletines y listas de grupos de padres locales a los que tal vez desee unirse.

Para obtener información y recursos locales, comuníquese con:

  • Sociedad Nacional del Síndrome de Down al (800) 221-4602
  • Congreso Nacional de Síndrome de Down al (800) 232-6372

Dé a su familia, amigos y vecinos algo de tiempo para aprender sobre el síndrome de Down, recordándoles si es necesario que es solo una pequeña parte de lo que su hijo es y se convertirá.

Ver el vídeo: Tipos de síndrome de Down (Octubre 2020).